２０万人に１人とも言われる先天性代謝異常の難病「グルタル酸血症１型」と闘いながら、日常抱いた思いを素直に詩につづっている藍住町乙瀬、県立板野養護学校小学部１年、日下遥(くさかはるか)さん（６）の詩集「おひさまは　いつも　あったかいね」（偕成社）が完成、全国で発売された。

遥さんは、たんぱく質を体内でうまくエネルギーに変えられない同病のため、生後間もない頃から入退院。食欲がわかず、エネルギーが不足しがちで、しばしばけいれんが起き、無呼吸状態になった。現在は胸や腹部に器具を取り付け、体外から栄養を摂取している。敏塾パソコン版／敏塾携帯モバイル版でもどうぞ）この情報についての詳細は、読売新聞,同書についてはおひさまはいつもあったかいね―くさかはるか詩集">Amazonもどうぞ
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